La adolescente que sufría la extraña ‘enfermedad de Benjamin Button’ fallece semanas después de cumplir 18 años

Ashanti Smith era una adolescente que padecía la enfermedad de ‘Benjamin Button’, el nombre popular que se le había asignado a su dolencia. La comparativa con la película protagonizada por Brad Pitt tenía sentido: a pesar de tener sólo 18 años, su cuerpo era el de una persona de 144 años. A pesar de su lucha y de las barreras derribadas para que la tratasen con absoluta normalidad, la británica fallecía semanas después de alcanzar la mayoría de edad.

La pérdida se produjo el 17 de julio debido a las consecuencias generadas por la rara enfermedad de envejecimiento prematuro que sufría: síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford. Una dolencia que hace que la víctima cumpla ocho años por cada año de vida. Actualmente no existe cura aunque la Administración de Drogas y Alimentos del Gobierno de Estados Unidos ha aprobado recientemente un medicamento llamado Zokinvy (Ionafarnib), que ha demostrado prolongar la vida de los pacientes en más de dos años.

El síndrome de Hutchinson-Gilford que sufría Ashanti Smith afectó a su movilidad. Además de la artritis que le provocó, se rompió la cadera tres veces. A esto hay que añadir las dificultades cardíacas con las que tenía que convivir. Y, sin embargo, su grave estado no le impidió pelear para que la trataran como a cualquier otra adolescente. Hace poco, cuando cumplió los 18 años, salió por primera vez de fiesta cumpliendo las medidas vigentes y pudo disfrutar de la noche con su madre y sus amigas.

Una fiesta para celebrar la vida

Lo cierto es que el inicio de aquel sábado no hacía presagiar el triste desenlace que iba a tener puesto que Ashanti comenzó su día con total normalidad hasta que, de repente, comenzó a encontrarse mal y a perder energía. El final llegó a causa de una insuficiencia cardíaca y causas naturales. Murió rodeada por sus seres queridos: junto a ella estaba una de sus amigas más íntimas, su padre y su madre. Ésta recordaba emocionada las últimas palabras de su hija: “Mamá, te quiero, pero tienes que dejarme ir”.

Precisamente, ha sido su progenitora la que desvelado cómo será el funeral de su hija: una fiesta para celebrar su vida. Incluirá la presencia de cuatro caballos blancos, plumas, banderas del Orgullo y recuerdos de BTS ya que Ashanti era una gran seguidora de la banda de K-Pop. Para financiarlo, los amigos de la joven han lanzado una campaña de financiación para dar forma a la “despedida más grande y brillante de la historia”.