Muere a los 37 años Patrick Quinn, uno de los impulsores del reto del cubo de hielo para luchar contra la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad que sufren en el mundo alrededor de 250.000 personas (4.000 en nuestro país), sin embargo, hasta el 2014 esta dolencia neurodegenerativa era bastante desconocida entre la población hasta que Patrick Quinn, y Peter Frates, ambos enfermos de ELA, decidieron darle visibilidad. Arrancaba así uno de los primeros retos virales de las redes sociales y que fue mundialmente conocido como ‘Ice Bucket Challenge’. La iniciativa consistía en grabarse lanzándose un cubo de agua helada por encima y mencionar a otra persona para que lo imitase en las próximas 24 horas con el objetivo principal de concienciar sobre esta enfermedad y recaudar fondos para su investigación. El reto atrajo la atención de numerosos rostros conocidos como el expresidente de Estados Unidos, George W. Bush, David Beckham, Lady Gaga y Justin Bieber, el exfutbolista Ronaldo y hasta Mark Zuckerberg y Bill Gates, entre otros muchos. Y así fue, cómo se lograron conseguir 200 millones de euros.

Ahora, seis años después de que ese reto diera la vuelta al mundo y siete después de que le diagnosticaron ELA, Patrick Quinn cofundador del proyecto fallecía a los 37 años edad. Su socio y compañero en esta aventura, Peter Frates, lo hacía hace poco menos de un año, en diciembre de 2019, con solo 34 años.

Natural de la localidad neoyorquina de Yonkers, Quinn creó junto a Frates, quien en su día fue jugador de béisbol profesional, la organización ‘Pete Frates Home Health Iniciative’ para ayudar a las familias de los enfermos a pagar sus costosos tratamientos y tiempo después crearon la plataforma ‘Quinn por the Win’ (Quinn ganará), cuyo único objetivo era organizar diferentes eventos para que nadie se olvidara de esta dura enfermedad.

“Con gran tristeza debemos comunicaros el fallecimiento de Patrick esta mañana temprano”, escribía su familia el pasado domingo en el perfil personal de Quinn en Facebook. “Fue una bendición en muchas maneras. Siempre le recordaremos por su inspiración y fuerza en su incansable batalla contra la ELA”. Unas palabras a las que siguieron las de la asociación del ALS (por sus siglas en inglés), quienes se despidieron de este gran luchador y le felicitaron por haber creado “la mayor campaña de redes sociales de la historia”. “El desafío ‘Ice Bucket’ aceleró dramáticamente la lucha contra la ELA, lo que llevó a nuevos descubrimientos de investigación, a la expansión atención para las personas que padecen la enfermedad y a más inversión del gobierno en la investigación”.

¿Qué es la ELA?

Según la Asociación Española de ELA, la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.