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Las desgarradoras palabras de los padres de Charlie Gard, el bebé que conmocionó al mundo

Chris y Connie han sido padres de nuevo y afrontan su segunda paternidad profundamente marcados por la enfermedad y muerte de su hijo mayor

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Chris y Connie, los padres del bebé Charlie Gard, continúan, tres años después de la muerte del pequeño con su férrea lucha para que otras familias no pasen por su situación

© GettyImages

El bebé británico Charlie Gard murió en julio de 2017 a causa del síndrome de agotamiento mitocondrial, una enfermedad rara que le produjo daños irreversibles en el cerebro y un acelerado deterioro físico. Sus padres, Chris Gard y Connie Yates, protagonizaron una intensa batalla judicial, primero por trasladar a su hijo a Estados Unidos para recibir un tratamiento experimental y, cuando ya esto no era posible a causa de la gravedad en su estado de salud, lucharon con ahínco para impedir que se desconectara al pequeño de las máquinas que lo mantenían con vida. Tampoco lo lograron. Tras haberse convertido en padres de nuevo y sin haber abandonado ni un instante su cruzada por la memoria de su hijo mayor, rebelan con unas sobrecogedoras palabras cómo les afecta la trágica experiencia vivida: “Sabemos que Charlie nos mira con desprecio”.

Así lo ha confesado en una carta publicada en Sky News esta pareja que sigue rota de dolor por lo ocurrido con su hijo, que falleció tan solo una semana antes del que hubiera sido su primer cumpleaños. Explican también cómo les afecta la experiencia vivida en su nueva paternidad: “Ser padres era algo que temíamos no volver a experimentar nunca más” y por eso “aprecian cada instante” desde que el pequeño Oliver llegó al mundo, el pasado mes de agosto. “Las noches de insomnio o, incluso, cuando llora” cobran un valor especial. “Deseamos cada día haber compartido más de estos momentos con Charlie”.

Charlie Gard
El caso de Charlie conmocionó al mundo y dio lugar a movilizaciones de apoyo a sus padres en Reino Unido ©GettyImages

El pequeño sigue más presente que nunca en sus vidas y ellos continúan luchando por la aprobación de lo que en Reino Unido se conoce como la ‘Ley Charlie’, un nuevo proyecto de ley orientado a ayudar a padres y médicos “a resolver los desacuerdos en una etapa temprana” de una posible enfermedad irreversible y que daría potestad a los progenitores para decidir trasladar a sus hijos a otros centros o a sus domicilios si lo consideran oportuno. “Prometimos [cuando el bebé falleció] que nunca permitiríamos que otros padres experimentaran lo mismo que nosotros: una batalla judicial prolongada y angustiosa” en los últimos momentos de vida de sus hijos. Por el momento, el proyecto ya ha sido aprobado en la Cámara de los Lores y continúa en proceso en la Cámara de los Comunes del Parlamento británico.

Chris y Connie también siguen al pie del cañón con al Fundación Charlie Gard, que crearon tras el deceso del niño con el objetivo de apoyar y dar financiación a la investigación de la enfermedad mitocondrial que padecía y que aún es una gran desconocida en muchos aspectos. Ahora que otro bebé les ha dado una alegría y una nueva luz, están “aún más decididos a enorgullecer al hermano mayor de Oliver”.