El emotivo vídeo en el que Julia, de 7 años, cuenta cómo es la enfermedad rara de su hermanito Aleix

Se trata de un bebé de 14 meses que sufre una miopatía miotubular, una rara afección cuya cura ya se está investigando

por Diana García Bujarrabal, Tu Otro Diario /


Julia, de siete años, y el pequeño Aleix, de 14 meses, son la alegría de su casa, el acicate frente a las dificultades cotidianas. Y es que esta familia de Barcelona no lo tiene fácil: Aleix nació con un a miopatía miotubular, una enfermedad rara y congénita que le provoca una debilidad extrema en todos los músculos de su cuerpo y que le impide desarrollarse correctamente. Convertidos todos en improvisados doctores, a estos padres la dolencia del pequeño les ha cambiado la vida y ahora quieren divulgar su conocimiento y promover la investigación de posibles curas. 

Familia Julia

Julia y Aleix junto con sus padres en una alegre comida familiar. 

Aleix necesita cuidados especiales, ayuda de un respirador para obtener oxígeno, o comer con una jeringuilla. Aspectos de su día a día que la pequeña Julia, convertida en 'Youtuber' para hablar de su hermanito, va desgranando en este emotivo vídeo. Los padres confiesan que la niña se ha convertido en un gran apoyo para ellos.  

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Con tan solo a una de cada 50.000 personas afectadas y 12 casos registrados en España, faltan investigación, terapias o protocolos que faciliten la vida de las familias. No obstante, se muestran esperanzadas con las terapias génicas que ya están investigando en Estados Unidos con buenos resultados. Según explican en la página web de 'Pequeños Superhéroes', la asociación en la que se han organizado en España, "se está esperando a tener los últimos resultados de los niños a los que se les ha administrado dosis" de tal manera que a mediados del próximo año "ya estén los resultados en manos de la EMA (Agencia Europea del Medicamento), que son los encargados de aprobar el tratamiento". 

Julia y Aleix

Julia y su hermanito Aleix. 

Con esta campaña los padres de Julia y Aleix quieren dar a conocer la enfermedad, recaudar fondos que puedan emplearse en la investigación y, sobre todo, "agilizar todo el proceso burocrático para que nuestros hijos puedan tener acceso a la terapia génica lo antes posible".