La bebé Matilde recibe el alta hospitalaria tras ser tratada con el medicamento más caro del mundo

El fármaco, valorado en 1,9 millones de euros, aún no ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento

por Tu otro diario /


Matilde es una bebé de tres meses que ya tiene mucha historia que contar. El pasado mes de julio logró movilizar a todo un país, Portugal, cuando sus padres dieron a conocer que padecía una grave enfermedad (atrofia muscular espinal de tipo 1), pero que tenía una probabilidad muy alta de curarse. Eso sí, para lograrlo, necesitaba ser tratada con el medicamento más caro del mundo, Zolengsma, que cuesta 1,9 millones de euros. El fármaco se ha empezado a administrar hace poco en Estados Unidos, pero aún no ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento.

Bebé Matilde

Matilde, una bebé de tres meses con atrofia muscular espinal de tipo 1, acaba de recibir el alta hospitalaria tras haberle administrado el medicamento más caro del mundo (Matilde, uma bebé especial)

Por suerte, Portugal consiguió un permiso especial para podérselo administrar a Matilde y a otra niña, Natália, con la misma enfermedad. Gracias a ese permiso, administraron Zolengsma a la pequeña Matilde por vía intravenosa el pasado martes en el Hospital Santa María de Lisboa.

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Tras permanecer en observación 48 horas, ha recibido el alta hospitalaria. Aunque los médicos que la han tratado confían en los buenos resultados del fármaco, advierten también que hay que esperar por lo menos un mes para ir viendo la evolución de la niña.

Los papás de Matilde se muestran esperanzados, pero prudentes, como han comentado ellos mismos en las redes sociales: "Nosotros, al igual que los padres de Natália, tenemos los pies en la tierra, pero creemos que nuestras niñas van a superar las expectativas y las limitaciones, creemos que sus vidas van a cambiar".

Natália y Matilde

Natália (a la izquierda) y Matilde (Matilde, uma bebé especial)

La atrofia muscular espinal de tipo 1 que ambas padecen es una enfermedad genética y degenerativa que provoca graves problemas motores y respiratorios, por lo que es poco común que los niños que nacen con ella superen los tres años de edad.

Tras la campaña que iniciaron los padres de Matilde en las redes sociales y en los medios de comunicación lusos, consiguieron reunir 2,5 millones de euros, más dinero del necesario para adquirir el medicamento, que finalmente lo ha financiado la seguridad social portuguesa (el Servicio Nacional de Salud). 

El dinero recaudado no solo lo reservan para las posibles necesidades que pueda tener la pequeña en el futuro, sino también para ayudar a otras familias. En cualquier caso, la cuenta bancaria está monetizada por el Ministerio de Administración Interna (equivalente al de Interior en España).

Mientras, Matilde acaba de dar un esperanzador paso hacia una vida plena en la que podrá "correr, saltar y crecer saludable sin depender de máquinas para vivir", como sueñan sus papás -y según han dejado plasmado en las redes sociales-.