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El curioso caso de los hermanos Kumar: Keshav, Anjali y la rara enfermedad que los convierte en ancianos

Padecen progeria, una enfermedad para la que no hay cura ni tratamiento

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Son ‘los hermanos Benjamin Button’

Cuando su historia se hizo pública en 2016, los medios los bautizaron como ‘los hermanos Benjamin Button’

© Truly

Hace cinco años, Keshav y Anjali Kumar dieron a conocer su historia al mundo. Sufren una enfermedad rara que los convierte, físicamente, en ancianos. Por esa razón los medios los bautizaron como ‘los hermanos Benjamin Button’ en alusión al relato de Francis Scott Key Fitzgerald, que narraba la historia de un hombre que había nacido con el cuerpo de una persona de ochenta años y rejuvenecía a medida que pasaba el tiempo.

Son ‘los hermanos Benjamin Button’
Padecen cutis laxa, una enfermedad rara y degenerativa incluida dentro de la progeria ©Truly

Anjali es la mayor y tiene trece años. Keshav, por su parte, tiene seis años y medio: ambos viven con sus padres en la región Jharkhand (India). ¿Cuál es la causa que les hace parecer ancianos a pesar de ser unos niños? Cutis laxa, una enfermedad rara y degenerativa incluida dentro de la progeria. Esta dolencia acelera el crecimiento, el envejecimiento en la piel y, además, afecta tanto al sistema inmune como a los huesos.

Como ocurre con muchas enfermedades raras, la progeria no dispone de una cura… pero tampoco de un tratamiento que mitigue sus efectos. El único punto al que ha llegado la comunidad científica hasta el momento es a una serie de remedios paliativos para minimizar los dolores derivados de la afección al sistema óseo.

Son ‘los hermanos Benjamin Button’
La enfermedad acelera el crecimiento, el envejecimiento en la piel y, además, afecta tanto al sistema inmune como a los huesos ©Truly

La ONG ‘Care Today Fund’

La enfermedad no es lo único a lo que tenía que hacer frente Keshav y Anjali; en el colegio sufrían acoso por su aspecto y su familia no contaba con los recursos económicos necesarios para afrontar la enfermedad. Por suerte, ‘Care Today Fund’ (una ONG) conoció su historia y decidió trabajar en su caso destinando fondos para ayudar a los dos hermanos.

Tal y como se aprecia en el reportaje de ‘Born Different’, Keshav y Anjali Kumar han recibido un tratamiento para mejorar su aspecto: una serie de estiramientos faciales con los que las arrugas y la flacidez de su piel, prácticamente, desaparecen. En el vídeo que acompaña a estas líneas, los pequeños muestran cómo han conseguido tener un día a día normalizado y ya no se extrañan ante las miradas y las preguntas de la gente de la calle.