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El pequeño Rafa consigue el medicamento más caro del mundo gracias a una ola de solidaridad

Este bebé de tres meses nació con atrofia muscular espinal (AME) y el tratamiento para la enfermedad es millonario

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Un bebé en la UCI de un hospital

Rafa nació con atrofia muscular espinal (AME), una afección neurológica que le hace perder fuerza muscular

© GettyImages

A sus tres meses, Rafa no puede imaginarse que ha movido masas a pesar de su corta historia. Nació con una enfermedad rara cuyo tratamiento cuesta millones de euros y su familia no podía pagarlo. Por esta razón decidieron pedir ayuda al mundo entero y la colaboración ciudadana ha conseguido que el pequeño pueda acceder a él.

Rafita, como le llama su madre y su padre, padece atrofia muscular espinal (AME). Se trata de una afección neurológica que tiene carácter genético y está incluida dentro de las llamadas enfermedades raras por su escasa incidencia. A pesar de ello, cuando se presenta en su versión más aguda puede causar la muerte en los primeros años de vida de aquellos que la padecen.

¿En qué consiste esta dolencia? La AME hace que el paciente pierda, de forma progresiva, la fuerza de sus músculos. Por el momento, no han descubierto ninguna cura para la atrofia muscular espinal aunque sí existen algunos medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos.

1,75 millones de euros.

Uno de ellos es el fármaco suizo Zolgensma, que cuesta 1,75 millones de euros. Una cifra que le ha convertido en la medicina más cara del mundo. Un título que hasta hace dos años estaba en posesión de Luxturna, un medicamente que se emplea para combatir la ceguera causada por otra enfermedad rara y cuyo precio ronda los 830.000 euros.

La familia de Rafa recibió el diagnóstico dos semanas después del nacimiento del pequeño: “Nos derrumbamos y se nos rompió el corazón, pero decidimos que no íbamos a parar porque nuestro hijo nos necesita. Él está luchando por vivir y nosotros por darle todo lo que necesita para hacerlo”.

Apoyo institucional

Dicho y hecho: pusieron en marcha una campaña a través de las redes sociales para intentar recaudar el dinero que necesitaban para proporcionar el Zolgensma al niño. Meses después, gracias a la colaboración ciudadana, han conseguido recaudar más de 1,6 millones de euros, la cifra que necesitaban para financiar el medicamento más caro del mundo para Rafa: “¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos! Gracias a todos quienes nos apoyaron y donaron”.

No obstante, su iniciativa ha llegado hasta las instituciones. La familia del niño consiguió que uno de los parlamentarios de Chile convocase ante la Cámara de los Diputados una sesión especial para abordar la situación de niñas y niños con atrofia muscular espinal: “Nos gustaría que esto fuera un derecho para todos los bebés que nacen con esta terrible enfermedad. Es por ello que seguiremos luchando para que les garanticen un acceso al tratamiento”.